LINKS
───── ⋆⋅☆⋅⋆ ─────
───── ⋆⋅☆⋅⋆ ─────
───── ⋆⋅☆⋅⋆ ─────
👇 LICHTMOMENTE ZUGANGSLINK
△ Link kopieren und im Browser öffnen - du gelangst direkt zum Meeting-Raum
'Lichtmomente' sind reizarme Video Calls
⋆ regulär freitags 17 Uhr
⋆ ohne Anmeldung - jede*r willkommen
Bitte beachte die Hinweise am Ende dieser Seite
───── ⋆⋅☆⋅⋆ ─────
ℹ️ ÖFFNEN VON LINKS AM HANDY
Damit die Teilnahme an Videokonferenzen mit dem Zugriff auf deine Kamera und Mikro funktioniert, stelle sicher, dass du dich nicht noch innerhalb von instagram oder facebook befindest. Das kann beim Öffnen von Links nämlich täuschen.
Du kannst ganz leicht überprüfen, ob Du Dich noch innerhalb von der Instagram App befindest: Wenn oben rechts in Deiner Ansicht drei Punkte sind, klicke bitte darauf und dann auf "Im _externen Browser_ öffnen".
ℹ️ TROUBLESHOOTING: ONLINE-KONFERENZ
1. Wechsle den Browser; Empfehlung für Android & Windows: Google Chrome, Microsoft Edge
2. Mikro & Video Zugriff erlauben - ! POP-UP nach Öffnen eines Konferenzlinks beachten !
ME/CFS* - ME/CFS, LongCovid, PostCovid, PostVac
◁ IMPRESSUM
TEXTBAUSTEINE & VORLAGEN
Textbaustein - Infos zum 8. August:
Der 08.08. ist der internationale Schwere-ME Tag. ME steht für Myalgische Encephalomyelitis. An diesem Tag geben wir speziell den schwer und schwerst Betroffenen eine Stimme. Hilf mit und teile den Beitrag, damit mehr Menschen davon erfahren. Dankeschön 🙏
KOPIEREN per 1-Klick ⬇
Textbaustein - Fakten zu den Schweregraden:
ME wird in 4 Schweregrade unterteilt: mild, moderat, schwer und sehr schwer / schwerst. Schwere und sehr schwere ME betrifft etwa 25 %*: Haus- oder Bett-gebunden; auf Rollstuhl angewiesen; können nicht arbeiten; nicht in der Lage sich selbst zu versorgen; nie ohne Symptome. // *me-pedia.org
KOPIEREN per 1-Klick ⬇
Textbaustein - weitere Details zu schwer/ schwerst ME:
Schwer & schwerst Betroffene sind oft ohne Unterstützung, ohne adäquate Hilfe oder Pflege, ohne Ärzte. Sie brauchen Menschen im Umfeld, die für sie einstehen und kämpfen. Ihr Leben beschränkt sich oft auf ein dunkles Zimmer, ohne Geräusche, kaum Menschenkontakt, so gut wie kein Social Media.
KOPIEREN per 1-Klick ⬇
Textbaustein - schwer/ schwerst ME & Suizid:
Einige ME Betroffene entscheiden sich aufgrund ihrer schlimmen Situation für Suizid; nicht weil sie lebens-müde sind sondern leidens-müde. Denn bisher gibt es keine gesicherten Therapien, keine Medikamente, keine barrierearmen Krankenhäuser für ME-Betroffene.
KOPIEREN per 1-Klick ⬇
Textbaustein - Forderungen:
Die Versorgungslage für ME Betroffene ist katastrophal. Wir fordern: Aufklärung von Entscheidungsträgern, Weiterbildung für Ärzte verpflichtend machen, mehr Forschung und adäquate medizinische Versorgung! @Bundesgesundheitsministerium
KOPIEREN per 1-Klick ⬇
Textbaustein - Hashtag Vorschläge:
#SevereMEDay #SchwereMETag #SevereME #VerySevereME #schwereME #sehrSchwereME #MECFSAwarenessDay #MillionsMissing #TeachMETreatME #MECFS #pwME #MyalgischeEncephalomyelitis #MyalgicE #chronischKrank #chronicIllness #LongCovid #PostVac
Falls du weitere Hashtags bei Instagram hinzufügst, denk an die max. Anzahl von 30 Hashtags insegesamt.
KOPIEREN per 1-Klick ⬇
Textbaustein - Infos zum 12. Mai:
Der 12. Mai ist der internationale Tag der Umwelterkrankungen. Dazu gehört auch ME/CFS. Seit den 90ern wird an dem Tag weltweit auf die kaum bekannte Erkrankung ME/CFS aufmerksam gemacht. Hilf mit und teile den Beitrag, damit mehr Menschen davon erfahren. Dankeschön 🙏
KOPIEREN per 1-Klick ⬇
Textbaustein - Was ist ME/CFS?
Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue-Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. ME/CFS ist ein eigenständiges, komplexes Krankheitsbild und nicht mit dem Symptom Fatigue zu verwechseln.
Quelle: in Anlehnung an https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
KOPIEREN per 1-Klick ⬇
Textbaustein - Forderungen:
Die Versorgungslage für ME/CFS Betroffene ist katastrophal. Wir fordern Aufklärung von Entscheidungsträgern, Weiterbildung von Ärzten verpflichtend machen, mehr Forschung und adäquate medizin. Versorgung #UnversorgtSeit1969 @karl_lauterbach_mdb @bettina.starkwatzinger
KOPIEREN per 1-Klick ⬇
Textbaustein - ME/CFS Fakten:
👉 ~1 Mio Betroffene (DE 2024)*
👉 60-80% Frauen
👉 seit 1969 von WHO als körperl. Erkrankung anerkannt
👉 Auslöser: häufig Viruserkrankungen
👉 nur 2 Spezialzentren für Kassenpatienten (DE)
👉 bei Ärzten und Behörden kaum bekannt
👉 keine zugel. Medikamente oder Therapie
*Quelle: geschätzte Zahl ME/CFS Betroffener grob 1 Mio aus Artikel in der "Ärztezeitung" im Interview mit Prof. C. Scheibenbogen
TEXT KOPIEREN per 1-Klick ⬇
Textbaustein - Accounts zum Verlinken:
Tolle Accounts mit vielen Infos zu ME/CFS: @dg_mecfs • @oeg_mecfs • @sgme.ch • @fatigatio.mecfs • @me_hilfe_ • @me_cfs_portal • @mecfs.space • @mecfs_info
Falls ihr den Accounts noch nicht folgt, holt das gerne nach ;-)
KOPIEREN per 1-Klick ⬇
Textbaustein - Webseiten rund um ME/CFS:
WEITERE INFOS UNTER: mecfs.de • mecfs.at • mecfs.ch • sgme.ch • fatigatio.de • lost-voices-stiftung.org • me-cfs.net • longcoviddeutschland.de • postvacnetzwerk.de
KOPIEREN per 1-Klick ⬇
Textbaustein - Hashtag Vorschläge:
#MEAwarenessDay #MECFSAwarenessDay #MECFSAwarenessDay2024 #MECFSAwarenessTag #May12 #MillionsMissing #MillionsMissing2024 #GoBlueForME #CanYouSeeMEnow #MECFS #pwME #MyalgischeEncephalomyelitis #MyalgicE #chronischKrank #chronicIllness #LongCovid #PostVac #StillSickStillFighting #TeachMETreatME
Falls du weitere Hashtags bei Instagram hinzufügst, denk an die max. Anzahl von 30 Hashtags insegesamt.
KOPIEREN per 1-Klick ⬇
Über Uns
ZWECK VON MECFS.SPACE
Wir möchten mit mecfs.space einen Teil dazu beitragen, virtuelle Räume und Angebote zu schaffen für mehr ‘gemeinsam statt einsam’ für chronisch Kranke, im Besonderen für die Erkrankungen ME/CFS, Long/PostCovid, PostVac & Folge-/Begleiterkrankungen.
WER STECKT HINTER MECFS.SPACE?
Wir sind eine kleine Gruppe von engagierten ME/CFS* Betroffenen.
ME/CFS* - ME/CFS, LongCovid, PostCovid, PostVac
───── ⋆⋅☆⋅⋆ ─────
IMPRESSUM
mecfs.space - Susanne Friedrich, Korallusstr. 9b, 21109 Hamburg
Email: info(at)mecfs.space
HAFTUNGSHINWEISE
Trotz sorgfältiger inhaltlicher Kontrolle übernehmen wir keine Haftung für die Inhalte externer Links. Für den Inhalt der verlinkten Seiten sind ausschließlich deren Betreiber verantwortlich.
STREITSCHLICHTUNG
Die Europäische Kommission stellt eine Plattform zur Online- Streitbeilegung (OS) bereit: https://ec.europa.eu/consumers/odr.
Unsere E-Mail-Adresse finden Sie oben im Impressum.
Wir sind nicht bereit oder verpflichtet, an Streitbeilegungsverfahren vor einer Verbraucherschlichtungsstelle teilzunehmen.
DATENSCHUTZ
Infos rund um RelaxME
BEI TECHNISCHEN PROBLEMEN
Falls irgendetwas nicht klappen sollte mit dem Zugangslink oder Audio, bitte nicht verzweifeln oder traurig sein.
Grundsätzlich: Aus bisheriger Erfahrung funktionieren die Browser Google Chrome und Microsoft Edge am besten.
Problem: "Ich höre nichts"
💡 Stelle sicher, dass dein Browser Zugriff auf Mikro & Audio hat (Pop-up Fenster beim ersten Aufruf des Konferenzraums)
💡 Wenn kein Popup kommt: bitte in den Handy-Einstellungen Kamera- und Mikro/Audio-Zugriff für deine Browser-App erlauben (Anleitung für Iphone hier auf apple.com, Anleitung für Android hier auf google.com)
Problem: "Das Video startet nicht"
💡 Bitte drücke zwei mal kurz auf das Mikrophon 🎤 Symbol. Das findest du im Konferenzraum in der unteren Leiste. Ein Mal um dich zu entstummen und das zweite Mal um dich wieder stumm zu schalten.
Du hast alles probiert, aber dein Problem besteht weiterhin:
💡 Nicht weiter rumprobieren und stattdessen die Entspannungsübung selbst abspielen. Ihr verpasst dabei nichts. Denkt euch die vielen anderen Teilnehmenden gedanklich dazu :)
Den Link zur Entspannungsübung findest du in der Einladungs-Email.
💡 Melde dich bitte hinterher (Antwort auf die Einladungs-Email mit kurzer Problembeschreibung und Angabe verwendeter Geräte / Browser). Gemeinsam versuchen wir dann herauszufinden, woran es lag.
YOUTUBE PLAYLIST
Alle bisherigen Übungen sind in dieser Playlist gespeichert - die aktuellste zuerst:
Youtube RelaxME Playlist
TIPPS FÜR DIE ENTSPANNUNG
Bereite dich gern vor mit Schlafmaske und Kopfhörer, vielleicht einer Wärmflasche oder mit dem, was du brauchst, um dich wohlzufühlen.
https://forms.gle/PMd6P17azC5g31fj7
ABMELDUNG EMAIL-VERTEILER
Schreibe eine Email an info@mecfs.space mit dem Betreff "Abmelden RelaxME". Dann senden wir dir keine Emails mehr zu. Du kannst dich jederzeit wieder anmelden.